Stilte voor de storm. Zo hebben wij de afgelopen maanden ervaren.

Of misschien wel, stilte tussen twee stormen in. Na slechts zes weken van acties was het benodigde geld al binnen. Zo snel had niemand dat verwacht. We hadden vooraf ook niet kunnen bedenken dat het zoveel van ons zou vragen. Alles draaide om de actie en we werden overspoeld met aandacht. Natuurlijk deed ons dat echt heel goed. Op zoveel belangstelling en warm meeleven hadden we niet durven rekenen. Maar eerlijk gezegd, waren we ook blij toen deze ‘storm’ wat ging liggen en we weer in rustiger vaarwater kwamen.

Al met al hebben we de zomer dan ook in relatieve rust kunnen doorbrengen. We zijn als gezinnetje nog een weekje naar Limburg geweest, hebben nog wat meer van Nederland gezien en genoten van het weer en vooral van het samenzijn. Dat laatste is voor ons het belangrijkste, wanneer het gaat om vakantie. Veel meer verwachten we er ook niet van, omdat het anders toch ook weer tegenvalt. Want ook in de vakanties gaan de dialyses door. En ook in de vakantie moeten we zeker aan rust denken voor Jeroen. Dus plannen we niet te veel en kijken we vooral naar wat we wel kunnen.

Tegelijk hebben we deze periode ook ervaren als stilte voor de storm. Letterlijk stilte, omdat u in deze tijd niet veel van ons hebt gehoord. De eenvoudige reden daarvoor was dat ook wij al die tijd niets vanuit het ziekenhuis hebben gehoord. U kunt er vanuit gaan dat vermeldenswaardig nieuws altijd op de website/facebook te vinden is. We begrijpen het wel hoor, dat u op een gegeven moment gaat vragen of er al wat nieuws te melden is. Met dezelfde snelheid als waarmee het geld binnenstroomde verwachten we haast ook als vanzelf dat de voorbereidingen in het ziekenhuis verlopen. Helaas werkt dat zo niet in de praktijk. En ieder die eens door de medische molen is gegaan zal dit herkennen. Je kunt als patiënt weinig doen aan de planning in een ziekenhuis. Zeker in een academisch ziekenhuis zijn er veel meer factoren die meespelen om een behandeling mogelijk te maken.

We waren dan ook heel blij dat er eindelijk op 12 oktober een afspraak stond gepland en we weer meer te horen hebben gekregen. We waren beiden behoorlijk gespannen die dag. Vooral omdat we ook niet helemaal wisten wat te verwachten. We willen zo graag zekerheid, een overzicht en een duidelijke planning. We hebben nu meer duidelijkheid over de periode waarin de behandeling plaats zal vinden. We weten nu dat dit in 2017 zal zijn. Ook hebben we wat meer duidelijkheid gekregen over de manier waarop de behandeling zal plaatsvinden. En, zoals we al wisten is ons opnieuw verteld dat het mogelijk is dat de filtering niet het gewenste resultaat zal hebben.

Al hadden we dergelijk bericht wel verwacht, toch roept het emoties op. En vooral de onzekerheid over het al dan niet slagen van de behandeling, kost ons veel energie. Maar dat zal zo blijven totdat de behandeling heeft plaatsgevonden. Zoals ik al eens eerder schreef: het geld dat is opgehaald is slechts stap een van honderd. En nu beginnen we aan stap twee en hebben we er dus nog heel wat te gaan. Dat zien we ook wel om ons heen. De ‘dialysebuurman’ van Jeroen over wie ik al eerder schreef, tobt ook nog steeds met zijn nieuwe nier. Voor buitenstaanders is dit niet altijd te begrijpen. Het klinkt zo eenvoudig: er is een nier die past, deze wordt getransplanteerd, je knapt op en hebt een heel nieuw leven. Helaas werkt dit in de praktijk niet zo. Er komt nog zoveel meer bij kijken!

We hopen u op de hoogte te houden. Tegelijk vragen we er ook uw begrip voor dat we niet altijd alle wederwaardigheden met u delen. Dit zou alleen maar voor meer onduidelijkheid en verwarring kunnen zorgen. De belangrijkste zaken hopen we te delen via deze weg. Intussen bedanken we u voor alles wat u voor ons doet en hoe u met ons meeleeft.

We don’t know what the future holds, but we know Who holds it!